Javi Muñiz Suárez de 30 anos e a súa prima Lucía Muñiz Suárez de 13 anos, teñen unha enfermidade rara chamada Atrofia Cerebelosa denominada síndrome 4H que afecta o desenvolvemento da persoa, en España hai moi poucos casos sobre uns doce aproximadamente, é unha enfermidade que pouco se sabe de ela xa que non esta sendo investigada.
Javi ten unha Atrofia Cerebelosa con escleroses Endosteal, o que non lle impediu dende que cumpriu os tres anos de idade acudir puntualmente á piscina. Gracias a Agrupación Deportiva Fogar, na que estivo 17 anos con Gustavo Álvarez como adestrador. Os primeiros anos con moita dor e unha luxación de cadeira, tendo que pasar catro veces por quirófano, onde nunha das ocasións quitáronlle a cadeira por mor dunha infección. A todo iso súmase que ten a columna sellada dende o cóello ata as coxas, con dúas barrillas e un tornello en cada vértebra. Ata os 13 anos Javi viviu practicamente no hospital entre pneumonías, meninxites e outras enfermidades. Esta enfermidade foi diagnosticada cando Javi tiña 21 anos polo equipo do investigador científico Ángel Carracedo, dirixido pola neuroxenista Doutora Sobrido. Descubriron que tanto Javi como Lucia era unha enfermidade xenética, afectando o xene (POLR 3B),denominado síndrome 4H, con estes resultados foille detectado a Javi que tiña falta da hormona de crecemento. Dita enfermidade obrígalle a pincharse mensualmente, pero dende aquela Javi practicamente non volveu a pisar un hospital. Por si fora pouco e a pesar de todas as dificultades de saúde, Javi foi quen de participar coa Agrupación Deportiva O Fogar nos Paralímpicos de Oviedo e Castellón.
Na actualidade, Javi vai todos os días o Centro Integro de Nantón onde ademais de outras actividades fai rehabilitación, adestramentos tres días a semana co Club Sysca e participa en catro competicións anuais de Salvamento. Non perde un día de adestramento nin de competición por nada do mundo, desfrutando tanto el como o público asistente da súa forza de vontade e do loitador que é. Como anécdota, Javi cando sae de competir alza os brazos imitando ao seu gran ídolo, o nadador Michael Phelps.
Lucía tivo unha pouca máis de sorte xa que ao ser diagnosticada máis cedo puideron empezar a traballar con ela os 18 meses, en estes anos a medicina evolucionou moito e ten acceso a tratamentos mais novidosos. Adestra tamén co seu primo no Sysca e mais pronto que tarde verémola competir. Ademais diso, acude a un centro de Rehabilitación Neurolóxica, Cefine, alí con un fisioterapeuta experto en terapias acuáticas, Lucia chega a camiñar soa na auga. Lucía e unha nena moi inquieta, faladora e sempre está cun sorriso na cara.
CLUB SYSCA DE CARBALLO: único club en España con sección para nenos con discapacidade
Gracias a proposta que fai xa nove anos catro nais entre elas, Mari Carmen e Beatriz Suárez, nais de Javi e de Lucía fixéronlle chegar a o Sysca, catorce nenos de diferentes comarcas de Bergantiños poden adestrar tres días por semana (martes, xoves e sábado) cos seus adestradores Lolo, David, César e ocasionalmente tamén Gabriel Colferai, que os axudan a superarse con toda a paciencia e cariño que estes nenos merecen. Debido a ser o único club de España adaptado, cando compiten é a modo de exhibición. Tanto Mari Carmen como Beatriz seguen loitando cada día polos dereitos destes nenos, fai pouco solicitaron unha grúa ao Concello de Carballo para a piscina, a cal xa está a funcionar facilitándolles a entrada e saída da piscina. O seguinte obxectivo son a consecución duns baños adaptados mixtos, ademais de animar a outras entidades a formar categorías de deporte adaptado, xa que non son un problema e son deportistas moi agradecidos.
Salvamento e Socorrismo son para Javi e Lucía, os nosos campións, toda unha terapia xa que no seu día a día fora da auga apenas poden facer nada, pero dentro da piscina son felices e séntense como un mais, agradecendo sempre cun gran sorriso que contaxia a todos os que os rodean.
